Io, lui e la distonia è la testimonianza vera di Daniela Parodi, moglie di Mario, che da diciotto anni vive accanto a una malattia neurologica rara: la distonia.
Quando la distonia è entrata nella loro vita, Mario aveva quarantasette anni. Per cinque anni lo hanno curato come depresso, mentre Daniela sapeva che non lo era. Poi sono arrivate la diagnosi e la scoperta del gene DYT1, rimasto dormiente per oltre quarant'anni.
Daniela racconta senza filtri la vita di chi sta accanto a un malato cronico: le crisi e le corse al pronto soccorso, l'incertezza, la fatica, la rabbia e la scelta di restare, rinnovata ogni giorno. Questa non è una storia di guarigione: è il racconto di come si impara a stare accanto a una malattia che il lieto fine non lo prevede.
Al racconto si aggiungono 14 schede pratiche, scritte da chi ci è passato e senza la pretesa di sostituire lo specialista. Parlano dei segnali da non ignorare, del percorso verso la diagnosi, delle terapie, dei diritti e della burocrazia, delle domande da porre al neurologo e di dove cercare aiuto. Chiude il libro un piccolo vocabolario della distonia.
Un libro per chi si riconosce nei sintomi e non ha ancora trovato risposte, e per chi assiste una persona cara. Vuole offrire riconoscimento a chi vive una situazione simile e non ha trovato comprensione altrove.
| Pagine | 200 |
| Formato | [EU] Stampa bianco e nero - standard - 152x228 mm - Carta bianca - Copertina opaca |
| Peso | 298 gr. |